MARGALI'S WEBLOG

zaterdag 3 mei 2008

Verhuizing

dinsdag 22 april 2008

Pijn-mismanagement

Ik heb weinig te zeggen de laatste weken. De dagen vormen een aaneenschakeling van pijn, erge pijn en hl erge pijn. Ik red het niet meer met de trukendoos die ik bij PijnManagement tot m'n beschikking heb gekregen .... en wat ik probeer heeft meestal niet het gewenste resultaat. Vooral m'n gebruik van pijnstillers maakt me niet blij, maar soms weet ik niet meer waar ik het zoeken moet. Afleiding, beetje beweging, allemaal goed maar niet lang vol te houden. Rusten gaat moeilijk; 's nachts word ik wakker van de pijn. M'n SI-gewricht is ontstoken, de bursitis in m'n heup is gelukkig redelijk op z'n retour, de kalkafzetting op de pees van m'n heup schijnt ook een flink aandeel in de pijn te hebben. Kortom: BALEN!

Ik ht het dat m'n gedachten zo overheerst worden door pijn. Er bestaat meer in dit leven. Zoals daar is: eindelijk echt thuiswerken!! Jawel: ik heb afgelopen weekend eindelijk toegang tot het computersysteem gekregen zodat ik nu echt aan de slag kan. Twee jaar voor gevochten.....waarschijnlijk betekent het de redding van m'n baan.

Enne ....als ik nou toch even aan het klagen ben: Benneke eet weer niet. En ik zie hem ook nog steeds niet plassen. Hij ligt lui uitgestrekt op m'n schoot, dus er is geen sprake van ongemak (ik doel op verstopping) maar ik zal blij zijn als ik straks een plas zie.

donderdag 10 april 2008

Laatste loodjes

Per 1 juli a.s. moet er duidelijkheid zijn op m'n werk. Ik weet wat ik nu (na 2 jaar ziekte) nog aankan, en ook wat ik wil. Of het ook (financieel) mogelijk is zal moeten blijken. Ik ben vol vertrouwen en optimisme, en hoop dat ik dat kan vasthouden want ik ben er nog niet. Er gebeuren steeds weer onverwachte dingen, maar tot nu toe blijf ik overeind.

Over de katten kan ik voor de verandering kort zijn: het gaat goed met ze. Ben heeft sinds een week geen bloed meer in z'n plas, en lijkt nu te stabiliseren. Hij geniet van het zonnetje, net als Joris. Coco geeft daar geen bal om ... gaat zoals altijd haar eigen gang. 's Ochtends vroeg rond 5 uur gaat ze vaak rennen, heen en weer, klimboom in en uit, naar de voorkamer en weer terug. De vrolijkheid en levenslust druipt er af.... ik luister met m'n ogen dicht naar dat geroffel van die pootjes, en smeek de katers in stilte om vooral niet achter haar aan te gaan.

Vorige week startte de laatste fase van mijn ziekteperiode: de nieuwe personeelsmanager is een aardige, kordate jonge vrouw die weet waar ze mee bezig is. Ik ben best een ingewikkeld geval, maar tot nu toe heb ik een goed gevoel over haar.

Ze heeft een prima plan van aanpak: eerst een afspraak bij de bedrijfsarts, en dan met diens advies samen aan tafel gaan zitten, eventueel met de manager van de arbeidsrevalidatie van het Jan van Breemen Instituut erbij (en dat kost geld ....dus ze heeft er iets voor over om het goed te doen).

Het bezoek aan de bedrijfsarts verliep kafka-achtig, te bizar voor woorden. Ik kreeg bij de receptie te horen dat ik niet verwacht werd omdat ik op 1 april beter gemeld was. Dit was natuurlijk een fout, ik weigerde weg te gaan, en kreeg uiteindelijk toch de bedrijfsarts te zien. Die zich dus niet had voorbereid. Geen nood: ik had een stapel papier voor hem meegenomen. Hij slikte even, en zei dat hij maar 20 minuten tijd had. Vervolgens bleken er allerlei fouten in z'n systeem gecorrigeerd te moeten worden: oorzaak van mijn ziekte was "overspannen" waarop ik hem glazig zat aan te kijken ... was nieuws voor mij! Ook stond ik voor een 40-urige werkweek genoteerd....zoveel uur heb ik in geen 20 jaar gewerkt ... ik hoor slechts 18.5 uur per week te werken. Uiteraard werd dit een heel gebrekkig gesprek, maar ik had desondanks het gevoel dat hij m'n verhaal over hoe ik dacht te kunnen werken wel goed oppakte. Gisteren bleek dat te kloppen: hij heeft precies geadviseerd wat ik zelf als haalbaar zie, en dat is 2 x per week naar Houten en 2x per week thuis werken.

Ik heb de personeelsmanager direkt per email op de hoogte gebracht van de gang van zaken. Ze was geschokt en meelevend. Ze heeft nu geregeld dat ik zsm toegang tot het computersysteem krijg zodat ik echt goed thuis kan werken ( yes yes!!) en eind mei gaan we aan tafel zitten om concrete afspraken te gaan maken. Kijken of het lukt, en of ik er van kan rondkomen. Ik heb tenslotte heel dure katjes ....

Ik kreeg vanochtend van de revalidatiearts de uitslag van de echo van m'n heup. Conclusie: de hevige pijn van de afgelopen maanden zal helaas blijvend zijn, maar ik ben goed bezig met manuele therapie en pijnstillers, beetje beweging en beetje extra rust. Hopelijk kan ik het daarmee dragelijk houden, want ik heb nu weliswaar nog veel en vaak pijn, maar het is flink verbeterd. De arts vond dat ik goed aan het managen was ... hah! PijnManagement is zo ongeveer de beste tijdsinvestering geweest die ik ooit gedaan heb. Wees je pijn de baas!

donderdag 27 maart 2008

H h.....

Eindelijk gaat het beter. Zowel met Ben als met mij. Ik heb gisteren weer manuele therapie gehad, m'n 2e behandeling, en het moet nu maar eens gezegd worden: mijn manueel therapeut Andries Knoeff is werkelijk geweldig. Hij behandelt me al ruim 15 jaar, en altijd weer knap ik er enorm van op en krijgt hij m'n lijf weer aan de praat. Toen ik gisteren op die behandeltafel lag sprongen de tranen in m'n ogen.....hij wist feilloos de pijnplekken te vinden. Ik kan nu weer vrij normaal de trap op, en de pijn begint te minderen.

Ben heeft gisteren even rust gehad van mij, maar vanmiddag heb ik weer een plas opgevangen. En dit keer is die plas schoon! Geen bloed te zien. Ook eet hij sinds gisteren beter, dus ik heb goeie hoop dat hij nu echt gaat opknappen (voor zolang het duurt dan).

Er breekt een spannende tijd aan: het einde van 2 jaar ziektewet nadert. Mijn werkgever gaat nu met een nieuwe personeelschef bekijken wat ik nog kan, inclusief gedeeltelijk thuiswerken, en wil daar ook het Jan van Breemen Instituut bij inschakelen indien nodig. Volgende week moet ik naar de verzekeringsarts, en ik heb een keuring aangevraagd voor uitbreiding van m'n WAO. Het is zo triest: ik heb perfekt werk, dat op m'n lijf geschreven is, ik word gewaardeerd door collega's en chef, ik zit te swingen en te genieten achter m'n computer als ik werk .....en ik kan het gewoonweg lichamelijk niet volhouden. Maar goed: ik heb dat nu min of meer geaccepteerd. Het moet alleen nog vorm krijgen en geformaliseerd worden.

dinsdag 25 maart 2008

+/++ in plaats van ++++

Gisteravond was Ben's urine eindelijk ietsje beter: het vlakje voor bloed verkleurde wat langzamer en dit keer geen ++++ maar tussen ++/+++ en vanochtend tussen + /++ Hij heeft opnieuw een Convenia spuit gehad.

Ik heb met Liesbeth overlegd, en gezegd dat ik nog maar n keer een blaasoperatie laat doen, en daarna niet meer. Want we weten allemaal dat de steentjes weer terugkomen, en bovendien heb je geen garantie dat bij een operatie ook alle steentjes echt verwijderd kunnen worden. Dus dat betekent dat het een "last resort" is, en dat Ben dus af en toe pijn zal moeten hebben als hij een steentje passeert. Ik heb pijnstillers in huis, maar die kan ik alleen in echte noodgevallen gebruiken want nierpatienten mogen eigenlijk geen pijnstillers....

Ik zal dus heel goed de kwaliteit van leven moeten bewaken en gelukkig speelt Ben nog veel, en is hij vaak goed van stemming. Maar ik geef toe, vanaf donderdag heeft hij een paar zware dagen gehad. Hij ziet er hier een beetje zielig uit .... maar hopelijk gaat het nu weer in stijgende lijn.

maandag 24 maart 2008

bloed ....

Niet voor niets was ik hier een beetje stilgevallen. Er is weinig fijns te melden. En een druilerig verhaal ophangen maakt me alleen maar nog druileriger. Ik verga van de pijn, en ben vaak behoorlijk stoned van de pijnstillers. Probeer goed de pijnmanagement-principes toe te passen, en dat lukt eigenlijk wel aardig. Ben ik ook tevreden over. Ik voel direct wanneer ik in de fout ga, dus dat is winst (hoewel ik lang niet altijd bereid of in staat ben om de "fout" dan te herstellen).

Al met al is mijn conditie niet geweldig. En Ben trekt daar nog eens een enorme wissel op. Hij leek in eerste instantie op te knappen, ging heel goed eten, plaste weer normale plassen, helaas niet gecontroleerd omdat ik zelf in de kreukels lag. Maar sinds donderdag is er iets mis. Hij leek 'n keertje aandrang te hebben, hij was 's nachts werkelijk niet stil te krijgen, wilde steeds op schoot of bij me in bed. Vrijdagnacht kreeg ik urine te pakken en jawel: vol bloed.

Gisteren en vandaag idem. Ik heb inmiddels begrepen dat die lagere calcium verklaarbaar is doordat die calcium neergeslagen is in z'n blaas. Over een tijdje is die calcium ongetwijfeld weer op (hoger) niveau. Hij begint nu ook slechter te eten, en ik vermoed dat hij pijn heeft. Gelukkig had ik met een vooruitziende blik al een afspraak voor morgenochtend gemaakt dus dan hoor ik wel wat Liesbeth vindt. Eerst nog een verlenging van de antibiotica proberen hoop ik, want nu een operatie trek ik denk ik niet. Maar wat moet dat moet. Intussen ben ik weer extra aan het spuitvoeren.

zaterdag 15 maart 2008

tik tik tik

Het waren een paar moeilijke dagen. Ben weigerde te eten, zat af en toe helemaal te trillen. Ik kon het niet plaatsen.... hij plaste nu wel normaal, maar wou gewoon echt niks eten, zelfs spuitvoeren werd opeens dwangvoeren. Gisteren besloot ik om het spuitvoeren vaker te gaan doen, steeds met een paar uur ertussen. Bovendien had hij de nieuwe pijnstiller gekregen. En warempel,rond 6 uur 's middags ging opeens het knopje om en ging hij eten. Gisteren een totaal nog van 32 gram, vandaag zit hij al op 70 gram en de dag is nog niet voorbij. Ik ben heel tevreden.

Wat me wel opvalt de laatste dagen is een vreemd tikkend geluid als hij loopt. Eerst dacht ik dat ze bij het nagels knippen er eentje hadden overgeslagen, maar nee .... het komt volgens mij uit z'n achterpoot. Nu vertelde Liesbeth dat ze op de rofo kon zien dat hij artrose heeft in z'n linkerknie....zou daar dat geluid uit kunnen komen vraag ik me af. En geeft die knie hem soms doorlopend pijn? want het is opvallend hoe goed hij opeens eet nu hij een goede pijnstiller krijgt.

Zusje Ineke is al weer een week terug naar Seattle ... langzamerhand zijn alle foto's van de diverse camera's binnen gekomen. Hier 2 leuke: van Coco die smachtend netjes zittend op de bank, zich afvraagt waarom niemand haar een likje geeft van het ijsje dat ze daar zitten te eten.....ze weet dat ze niet mag bedelen...

En mijn neef Clint en ik met onze "babies" .... Clint, die een heel speciaal plekje heeft in m'n hart.