MARGALI'S WEBLOG

donderdag 27 maart 2008

H h.....

Eindelijk gaat het beter. Zowel met Ben als met mij. Ik heb gisteren weer manuele therapie gehad, m'n 2e behandeling, en het moet nu maar eens gezegd worden: mijn manueel therapeut Andries Knoeff is werkelijk geweldig. Hij behandelt me al ruim 15 jaar, en altijd weer knap ik er enorm van op en krijgt hij m'n lijf weer aan de praat. Toen ik gisteren op die behandeltafel lag sprongen de tranen in m'n ogen.....hij wist feilloos de pijnplekken te vinden. Ik kan nu weer vrij normaal de trap op, en de pijn begint te minderen.

Ben heeft gisteren even rust gehad van mij, maar vanmiddag heb ik weer een plas opgevangen. En dit keer is die plas schoon! Geen bloed te zien. Ook eet hij sinds gisteren beter, dus ik heb goeie hoop dat hij nu echt gaat opknappen (voor zolang het duurt dan).

Er breekt een spannende tijd aan: het einde van 2 jaar ziektewet nadert. Mijn werkgever gaat nu met een nieuwe personeelschef bekijken wat ik nog kan, inclusief gedeeltelijk thuiswerken, en wil daar ook het Jan van Breemen Instituut bij inschakelen indien nodig. Volgende week moet ik naar de verzekeringsarts, en ik heb een keuring aangevraagd voor uitbreiding van m'n WAO. Het is zo triest: ik heb perfekt werk, dat op m'n lijf geschreven is, ik word gewaardeerd door collega's en chef, ik zit te swingen en te genieten achter m'n computer als ik werk .....en ik kan het gewoonweg lichamelijk niet volhouden. Maar goed: ik heb dat nu min of meer geaccepteerd. Het moet alleen nog vorm krijgen en geformaliseerd worden.

dinsdag 25 maart 2008

+/++ in plaats van ++++

Gisteravond was Ben's urine eindelijk ietsje beter: het vlakje voor bloed verkleurde wat langzamer en dit keer geen ++++ maar tussen ++/+++ en vanochtend tussen + /++ Hij heeft opnieuw een Convenia spuit gehad.

Ik heb met Liesbeth overlegd, en gezegd dat ik nog maar n keer een blaasoperatie laat doen, en daarna niet meer. Want we weten allemaal dat de steentjes weer terugkomen, en bovendien heb je geen garantie dat bij een operatie ook alle steentjes echt verwijderd kunnen worden. Dus dat betekent dat het een "last resort" is, en dat Ben dus af en toe pijn zal moeten hebben als hij een steentje passeert. Ik heb pijnstillers in huis, maar die kan ik alleen in echte noodgevallen gebruiken want nierpatienten mogen eigenlijk geen pijnstillers....

Ik zal dus heel goed de kwaliteit van leven moeten bewaken en gelukkig speelt Ben nog veel, en is hij vaak goed van stemming. Maar ik geef toe, vanaf donderdag heeft hij een paar zware dagen gehad. Hij ziet er hier een beetje zielig uit .... maar hopelijk gaat het nu weer in stijgende lijn.

maandag 24 maart 2008

bloed ....

Niet voor niets was ik hier een beetje stilgevallen. Er is weinig fijns te melden. En een druilerig verhaal ophangen maakt me alleen maar nog druileriger. Ik verga van de pijn, en ben vaak behoorlijk stoned van de pijnstillers. Probeer goed de pijnmanagement-principes toe te passen, en dat lukt eigenlijk wel aardig. Ben ik ook tevreden over. Ik voel direct wanneer ik in de fout ga, dus dat is winst (hoewel ik lang niet altijd bereid of in staat ben om de "fout" dan te herstellen).

Al met al is mijn conditie niet geweldig. En Ben trekt daar nog eens een enorme wissel op. Hij leek in eerste instantie op te knappen, ging heel goed eten, plaste weer normale plassen, helaas niet gecontroleerd omdat ik zelf in de kreukels lag. Maar sinds donderdag is er iets mis. Hij leek 'n keertje aandrang te hebben, hij was 's nachts werkelijk niet stil te krijgen, wilde steeds op schoot of bij me in bed. Vrijdagnacht kreeg ik urine te pakken en jawel: vol bloed.

Gisteren en vandaag idem. Ik heb inmiddels begrepen dat die lagere calcium verklaarbaar is doordat die calcium neergeslagen is in z'n blaas. Over een tijdje is die calcium ongetwijfeld weer op (hoger) niveau. Hij begint nu ook slechter te eten, en ik vermoed dat hij pijn heeft. Gelukkig had ik met een vooruitziende blik al een afspraak voor morgenochtend gemaakt dus dan hoor ik wel wat Liesbeth vindt. Eerst nog een verlenging van de antibiotica proberen hoop ik, want nu een operatie trek ik denk ik niet. Maar wat moet dat moet. Intussen ben ik weer extra aan het spuitvoeren.

zaterdag 15 maart 2008

tik tik tik

Het waren een paar moeilijke dagen. Ben weigerde te eten, zat af en toe helemaal te trillen. Ik kon het niet plaatsen.... hij plaste nu wel normaal, maar wou gewoon echt niks eten, zelfs spuitvoeren werd opeens dwangvoeren. Gisteren besloot ik om het spuitvoeren vaker te gaan doen, steeds met een paar uur ertussen. Bovendien had hij de nieuwe pijnstiller gekregen. En warempel,rond 6 uur 's middags ging opeens het knopje om en ging hij eten. Gisteren een totaal nog van 32 gram, vandaag zit hij al op 70 gram en de dag is nog niet voorbij. Ik ben heel tevreden.

Wat me wel opvalt de laatste dagen is een vreemd tikkend geluid als hij loopt. Eerst dacht ik dat ze bij het nagels knippen er eentje hadden overgeslagen, maar nee .... het komt volgens mij uit z'n achterpoot. Nu vertelde Liesbeth dat ze op de rofo kon zien dat hij artrose heeft in z'n linkerknie....zou daar dat geluid uit kunnen komen vraag ik me af. En geeft die knie hem soms doorlopend pijn? want het is opvallend hoe goed hij opeens eet nu hij een goede pijnstiller krijgt.

Zusje Ineke is al weer een week terug naar Seattle ... langzamerhand zijn alle foto's van de diverse camera's binnen gekomen. Hier 2 leuke: van Coco die smachtend netjes zittend op de bank, zich afvraagt waarom niemand haar een likje geeft van het ijsje dat ze daar zitten te eten.....ze weet dat ze niet mag bedelen...

En mijn neef Clint en ik met onze "babies" .... Clint, die een heel speciaal plekje heeft in m'n hart.

donderdag 13 maart 2008

Loos alarm

Gisteren reageerde Ben goed op de pijnstiller, en at maar liefst 70 gram k/d brokjes. Maar vanaf middernacht wou hij niks meer. Hij maakte me wel wakker, maar bleef dan met z'n neus tussen de brokjes roeren zonder te eten. OK .... dat kan als je de dag ervoor heel veel gehad hebt.

Maar om 1 uur vanmiddag ging hij op de bak, en bleef daar heel lang zitten zonder dat er iets kwam.... De combinatie van dat gegeven met het niet eten zorgde ervoor dat ik een half uur later op de praktijk zat. Ik kan geen risico nemen....en ben helaas niet in staat om zelf te voelen of de blaas vol of leeg is. Gelukkig was Liesbeth er heel toevallig vandaag. Het bleek loos alarm: blaas was keurig soepel en leeg. We gaan morgen een andere pijnstiller proberen. kijken of die beter werkt.

woensdag 12 maart 2008

kkkkkkoud


Ben heeft het koud. Hij eet daardoor gelukkig goed, dus krijgt voldoende brandstof. Wel nog vaak kleine plasjes, met nog flinke aandrang naderhand. Dus in overleg met Liesbeth maar een pijnstiller gegeven, want vermoedelijk zit hij nog wat gruisjes te lozen en hij moet niet gaan verkrampen natuurlijk.

Joris en Coco wennen langzamerhand aan hem, maar Coco gedraagt zich af en toe nog als "koe" dat wil zeggen dat ze begint te loeien als ze Ben ziet....stresskip dat ze is.

Ben is zich van geen kwaad bewust, gedraagt zich als een kitten en speelt gewoon lekker met een balletje. Hij is zo razendsnel dat ik hem nauwelijks op de foto krijg.



dinsdag 11 maart 2008

Ben is kaal !

....en dus heeft hij geen blaasoperatie gehad.

Alles ging gesmeerd. Hij kreeg een heel lichte verdoving, genoeg om foto's te maken en te scheren.

De foto's lieten zien dat de steentjes in z'n nier hetzelfde waren gebleven, en dat hij weliswaar meer steentjes had gekregen in z'n blaas, maar die waren niet groter geworden, en zouden nog steeds door de plasbuis moeten kunnen passeren (Liesbeth hield de meetlat erbij). Dus hebben we de afweging gemaakt: Ben is nooit lang alleen, de steeentjes die hij heeft heeft hij al jaren, alleen zijn het er nu meer. Hij zou kunnen verkrampen tijdens het passeren van een steentje, maar tot nu toe heeft hij dat niet gedaan. Hij is dus wel wat gewend, en het gebeurt niet (merkbaar) vaak. Ik moet alleen toch vaker z'n urine testen om blaasontstekingen sneller te ontdekken. Hij is nu bijna van de laatste genezen, en met een nieuwe Convenia-spuit zou het straks over moeten zijn.
Liesbeth gaf dus groen licht aan Danielle om te gaan scheren, en dat moest toch wel vlot want Ben begon al een beetje bij te komen.

Als toetje kreeg ik de uitslag van het bloedonderzoek: hij blijft prachtig stabiel, en - het is voor mij onbegrijpelijk - zijn calcium is bijna een hele punt gedaald! Ondanks dat hij geen Prednisolon meer krijgt. Hoe het kan? Calcium nu 3.41 (normaalwaarden 2.15-3.25) en vorig jaar was dat nog 4.24. Als hij zo doorgaat dan blijft hij nog wel even bij ons....

We zijn inmiddels al weer uren thuis: hij heeft al flink gegeten, loopt me als een hondje achterna en wil steeds op schoot, en Joris en Coco kijken hun ogen uit....

Alle lieve mensen die gemaild hebben en geduimd hebben: dank jullie wel, jullie zijn schatten.

Liesbeth, Danielle en Kim: heel hartelijk bedankt voor jullie goede zorgen. Het was weer top!

Hier wat foto's van vanochtend. Als je op de foto klikt zie je vergrotingen.




Wachten

Gisteravond vanaf 8 uur mocht Ben niet meer eten. Ik had hem lekker volgestopt, dus hij kwam pas weer zeuren om eten toen het half 2 's nachts was.... hij is tot half 4 blijven schreeuwen, aan de klimbomen gaan knabbelen (schuins achterom kijkend of ik zou reageren) en ten einde raad een paar keer bovenop me komen springen....kijken of dat hielp. Maar ik was niet uit bed te krijgen, dus uiteindelijk is hij maar naast me gaan liggen en hebben we toch nog wat geslapen.
Ik heb geen last van stress ....de Bach Bloesem RR werkt uitstekend bij mij, en dus heb ik de katten er vanochtend ook wat van gegeven. We gaan zo dadelijk naar Liesbeth.

zondag 9 maart 2008

Nog steeds bloed

Vanochtend urine getest van Ben: nog steeds bloed, maar wel stukken minder..... en hij heeft vandaag bijna 60 gram k/d gegeten....da's veel! Nog even en het is dinsdag.

Als je tegen iets opziet, en daardoor in de stress dreigt te schieten, is er n heel goeie remedie: ga iets doen dat je afschuwelijk vindt. In mijn geval was dat vandaag de belastingaangiften van mam en mezelf invullen.....als je klaar bent heb je zo'n voldaan en compleet ander gevoel.

zaterdag 8 maart 2008

Ben update


Met Ben gaat het volgens mij beter. Sorry dat ik niet tussendoor even een update plaatste: ik had het te druk met het bezoek van m'n zusje Ineke.
Ben plast weer normaal, hoewel hij vanmiddag volgens mij een loze plaspoging deed ca. 30 minuten na een goeie plas. Dus ik ben benieuwd wat er dinsdag gaat gebeuren.


Het bezoek van Ineke heeft m'n angst wel naar de achtergrond geduwd (dat en ook de verbetering in Ben's conditie). We hebben het grandioos gehad, en toch hebben we niks bijzonders gedaan. Ik kan wegens een heel pijnlijke heup niet uit de voeten, dus we bleven lekker thuis. Ze kwam al heel vroeg om half acht zodat we samen een paar ongestoorde uurtjes hadden terwijl m'n moeder nog lag te slapen. Lekker ouderwets meidengekwebbel, mekaars kleren passen, enz enz. En ook heeft Ineke wat foto's gemaakt van mij met de katten.

maandag 3 maart 2008

D-day


Volgende week dinsdag om 10 uur heeft Ben een afspraak bij Liesbeth. Ik durf niet langer te wachten ....eerlijk gezegd hoop ik dat hij het tot zo lang kan redden ....

Hij heeft pijn, heeft bloed in z'n urine, en heeft afgelopen weekend een paar minuscule plasjes gedaan. Gelukkig kwam er zo'n 10 uur later dan wel weer een redelijk normale plas, maar iedere keer zit je peentjes te zweten.... en natuurlijk vooral heel opgewekt en luchtig doen alsof er niks aan de hand is, al is het alleen al om mam niet in de gordijnen te jagen want die kan slecht tegen spanning.

Gelukkig kan ik volgende week ook nog vrij krijgen. Het wordt een hele happening: bloedonderzoek, narcose, rontgenfoto's van de blaas (dus catheterisatie), van nieren en gebit, mocht het nodig zijn dan wordt hij meteen geopereerd en dan zal het totale kaalscheren uitgesteld moeten worden.

Ik zie er als een berg tegenop, maar de afgelopen 2 nachten heb ik nauwelijks geslapen vanwege Ben's geroep en onrustige gedrag. Overdag wil hij niet eten, maar dat probeert hij 's nachts dan een beetje goed te maken, dus ik moet er steeds uit.....

Vanmiddag heb ik wel heerlijk gezwommen samen met Straaloogje. Ik wou dat ik altijd onder water kon blijven.....

zondag 2 maart 2008

niet dus

Afgelopen nacht heb ik nauwelijks geslapen. Ben ging om 2 uur met flink kabaal een heel klein plasje doen, slechts 4 uur na de vorige (grotere) plas. Zat luidkeels te roepen, en liet me niet met rust. Ging bij me slapen uiteindelijk, maar om 4 uur zat hij weer te graven in de bak. Hij heeft volgens mij pijn. De pijnstiller van woensdag is uitgewerkt, en hij eet weer slecht. Toch heeft hij gisteren en vandaag ook gespeeld.

Hij slaapt veel, maar is na de Convenia en Tolfedine-shots van woensdag toch wel meer toegankelijk, meer gericht op mij, in plaats van maar wat autistisch voor zich uit te kijken. Vanmiddag weer een redelijk goeie plas gedaan, en nauwelijks gegeten. Deze week heb ik vrij omdat Ineke hier is. Dinsdag heb ik een spoedafspraak op het Jan van Breemen omdat ik zonder pijnstillers nauwelijks meer kan lopen. En als ik niet meer uit de voeten kan, dan heeft Ben ook niks aan me. Dus ik met daar heen. Hopen dat Ben het nog even volhoudt .... en weer opknapt.

Vandaag hadden we ook bezoek van onze amerikaanse familieleden....zo enig om Clint en Meagan en kleine Kennedy te zien.

zaterdag 1 maart 2008

yes

hij heeft geplast.
Waar je al niet blij mee kunt zijn in dit leven ........

Wachten op een plas

Vanochtend vroeg voor het eerst ging Ben de fout in met plassen: een minuscuul klein plasje in de bak. Gelukkig geen herhaling van deze mislukte oefening, hij ging weer rustig slapen. Vanmiddag weer precies hetzelfde, maar nu deed hij meteen daarna een een enorme poep. Da's dus mooi. Maar ik wacht nog steeds op een fatsoenlijke plas.

Hij heeft vandaag redelijk goed gegeten, maar ik merk dat de pijnstiller uitgewerkt is.Toch wacht ik zo lang mogelijk met Ketofen geven omdat het gebruik van NSAID's bij nierkatten ongewenst is.

Vanmiddag even het Dierenziekenhuis Amsterdam gebeld om te informeren of ze inderdaad dag en nacht bereikbaar en open zijn, en een uiterst aardige assistente vroeg wat er aan de hand is dan...ik heb het haar uitgelegd, en ze merkte dat ik redelijk goed weet wat er speelt en wat de risico's zijn. Ik wil in geval van nood dit ziekenhuis proberen in plaats van de spoedkliniek, omdat ik er al vaker goeie dingen van gehoord heb. En nu maar hopen dat ik ze niet nodig heb.

Morgen komt m'n zus Ineke met haar zoon, schoondochter en hun kleine Kennedy hier op de koffie en lunch. Huis vol mensen dus. Hier Kennedy in concert ....